Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.

Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.

Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung.

Informationen und Kontakte zu alpha-1-Antitrypsinmangel.

Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe Bayern-Süd.

Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.

Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.

Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.

Präsentation von mehreren Gentests, mit denen spezifische Gendefekte erkannt werden können. Vermittlung von Grundlagen der Genetik; Informationen zu den Auswirkungen und möglichen Ursachen der vorgestellten Gendefekte.

Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.

Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.

Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.

Informationen über Fibröse Dysplasie (Jaffe-Lichtenstein) und ähnliche Krankheitsbilder: McCune-Albright Syndrom, Cherubismus, Osteodystrophia deformans (M. Paget) und Osteodystrophia fibrosa generalisata (M. Recklinghausen). [Probleme der Darstellung mit Netscape]

Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom.

Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.

Die Gruppe besteht aus Eltern, deren Kinder eine Abweichung an dem langen Arm des Chromosomes 11 haben. Sie sucht andere Eltern in Europa und anderen Teilen der Welt um, Eltern miteinander in Kontakt zu bringen, möglichst viele Auskünfte über diese sehr seltenen Abweichungen zu sammeln und den neuesten Forschungsergebnissen zu folgen.

Dossier der Sendung "Das Gesundheitsgespräch" (Bayerischer Rundfunk) mit Hintergrundinformationen zu Gentests und Therapie bei Erbkrankheiten.

Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.

Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen.

Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.

Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.

Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.

Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute.

Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.

Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.